Verkefnið Systkinahópar er einstakt samfélagsverkefni sem ætlað er systkinum barna með sjaldgæfa sjúkdóma eða heilkenni. Þessi börn standa oft frammi fyrir félagslegri einangrun og skorti á skilningi á aðstæðum sínum. Samfélagssjóður EFLU veitti verkefninu styrk í vorúthlutun sjóðsins.
Systkini voru oft sett til hliðar
Hugmyndin að verkefninu kom frá Guðrúnu Helgu, framkvæmdastjóra Einstakra barna og foreldri innan félagsins eftir að hafa tekið eftir því að systkini voru oft sett til hliðar og fengu ekki nægilegan stuðning við að aðlagast nýjum veruleika fjölskyldunnar. Fyrsti hópurinn hóf göngu sína haustið 2024 og stefnt er að því að halda áfram með þriðja hópinn næsta haust.
Ingibjörg Ólafsdóttir hjá Einstökum börnum segir að markmiðið með Systkinahópum sé að skapa öruggt og styðjandi rými. Þar geti þau geta deilt reynslu sinni, tjáð sig og fundið samhengi í eigin aðstæðum.
Verkefnið felur í sér fimm skipti þar sem hópar hittast undir leiðsögn fagaðila, sálfræðinga og tómstundafræðinga, sem styðja börnin í gegnum fræðslu, föndur og tengslamyndun. Með þessu móti fá þátttakendur tækifæri til að efla sjálfstraust sitt og líðan og finna að þeir tilheyri hópi sem skilur þeirra upplifun.
Dýrmætt að hitta aðra í svipaðri stöðu
Viðbrögð þátttakenda hafa verið afar jákvæð. Þau lýsa því að það hafi verið dýrmætt að hitta önnur systkini í svipaðri stöðu, fá pláss fyrir eigin tilfinningar og læra aðferðir til að skilja líðan sína. Því fleiri skipti sem þau mæta, því meiri áhrif hefur þátttakan á sjálfstraust þeirra og vellíðan.
Á málþingi sem haldið var 28. febrúar síðastliðinn sögðu tvær systur Einstakra barna frá sinni reynslu. Þær lýstu ólíkum leiðum í gegnum æsku sína en voru sammála um að þær hefðu viljað hafa aðgang að hópastarfi og stuðningi, að vita að þær væru ekki einar.
Sýna fram á mikilvægi verkefnisins
Framtíðarsýn verkefnisins felur í sér að bjóða systkinum upp á mánaðarlega viðtalsfundi með sálfræðingi og möguleika á fríu sálfræðilegu stuðningsviðtali. Einnig er stefnt að því að kynna niðurstöður kannana og skýrslur fyrir heilbrigðisráðuneytinu til að sýna fram á mikilvægi þess að styðja systkini jafnt sem foreldra.
Helsta áskorun verkefnisins er fjármögnun, þar sem það er ekki á fjárlögum ríkisins og krefst styrkja til að halda starfseminni gangandi. Þrátt fyrir það er vonin sú að Systkinahópar verði áfram hluti af stuðningskerfi fjölskyldna barna með sjaldgæfa sjúkdóma og að þau systkini sem þurfa á því að halda fái að tilheyra, tjá sig og vaxa.
Veittir eru styrkir úr Samfélagssjóði EFLU tvisvar á ári. Hægt er að fá frekari upplýsingar og sækja um styrki á vefsíðu sjóðsins.